Trwa walka o zdrowie chłopczyka z Wadowic
Otwarcie sezonu morsowego odbędzie się w niedzielę 27 listopada w Porąbce. Podczas niedzielnej imprezy prowadzona będzie zbiórka charytatywna na leczenie 10-miesięcznego Oliwierka, u którego w czerwcu zdiagnozowano SMA1. Niestety Oliwierek nie zakwalifikował się do bezpłatnego leczenia SMA1, które od 1 września 2022 jest w Polsce refundowane. We wrześniu chłopczyk miał już 8 miesięcy. Z refundowanej terapii genowej mogą skorzystać dzieci do 6 m-c życia.
Rodzice chłopczyka uruchomili zbiórkę publiczną , której celem jest zakup najdroższego i innowacyjnego leku świata Zolgensma, stosowanego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Na chwilę obecną z kwoty 9 milionów złotych, zebrano 4 288 591 tys. Trwa wyścig z czasem! Chłopczyk waży 8 kg, a lek podawany jest do wagi 13,5 kg.
Charytatywne morsowanie dla Oliwierka
Tradycyjnie, co roku w listopadzie do gminy Porąbka niedaleko Bielska-Białej, przyjeżdżają miłośnicy lodowatej wody. To właśnie tutaj w kaskadach rzeki Wielka Puszcza w Porąbce celebrowane jest oficjalne otwarcie sezonu morsowego.
W tym roku morsowanie będzie połączone z imprezą andrzejkową i akcją charytatywną na rzecz małego Oliwiera z Wadowic.
- Razem z Klubem Morsa Beskid Mały oraz Gminą Porąbka już w najbliższą niedzielę organizujemy otwarcie sezonu morsowego, połączonego z charytatywną zbiórkę na rzecz chorego na rdzeniowy zanik mięśni Oliwierka Komana z Wadowic.
Oprócz morsowania i zabawy andrzejkowej będą liczne atrakcje dla najmłodszych ( figlopark, malowanie twarzy, wata cukrowa). Nie zabraknie poczęstunku – kiełbasek, chleba ze smalcem oraz napojów. Po lodowatej kąpieli będzie można skorzystać z mobilnych saun – mówi organizatorka wydarzenia Małgorzata Wawak, właścicielka Chaty nad Rzeką w Porąbce.
O bezpieczeństwo uczestników morsowania zadba Beskidzkie Wodne Ochotnicze Pogotowie Ratunkowe i OSP Porąbka a o oprawę muzyczną imprezy andrzejkowej, która rozpocznie się o godz. 16:00 DJ Fabryka Show. Pozyskany dochód ze sprzedaży ciast na kiermaszu i innych płatnych atrakcji zostanie przekazany na indywidualne konto Oliwierka w Fundacji Siepomaga.
echodnia.eu W czerwcu wybory do Parlamentu Europejskiego
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?